MILESTONES

Anno

Tappa fondamentale

Tipologia

Contenuto

1

1993 (1994)

Legge 29 dicembre 1993 n.578; Decreto del Ministro della sanità 22 agosto 1994, n. 582

Milestone

Norme per l’accertamento e la certificazione di morte e successivo Regolamento recante le modalità per l’accertamento e la certificazione di morte.

2

1995

14/7/1995 Parere CNB: Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana

Milestone

Analisi di questioni etiche legate alle decisioni di fine vita.

3

1997

4/4/1997 Convenzione per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della medicina (Convenzione di Oviedo)

Milestone

Trattato internazionale riguardante i diritti umani applicati alla biomedicina, nell’ambito del quale viene riconosciuto il valore di eventuali “desideri precedentemente espressi” (art.9).

4

1999

Legge 1° aprile 1999, n. 91

Milestone

Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti.

5

1999

(1999)

Legge 26 febbraio 1999 n. 39, conversione in legge, con modificazioni, del Decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450 e successivo DM 28/09/1999

Milestone

Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano sanitario nazionale 1998-2000: nascita degli hospice e riconoscimento pubblico dell’importanza delle cure palliative per i malati terminali. Misure organizzative e di attuazione del Piano sanitario nazionale.

6

1999 -2009

Caso Englaro

Turning Point

Caso clinico e giudiziario centrale per la definizione della possibilità di sospensione di trattamenti sanitari in assenza di consenso espresso del paziente ma in presenza di espressione volontà anticipate.

7

2000

20/10/2000 Rapporto Oleari

Milestone

Parere redatto a cura del Gruppo di lavoro istituito con Decreto del Ministro della Sanità, Umberto Veronesi, relativo a nutrizione e idratazione artificiali nei soggetti in stato di irreversibile perdita della coscienza.

8

2001

Legge 8 febbraio 2001 n.12

Milestone

Norme per agevolare l’impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore.

9

2003 (2004)

18/12/2003 Parere CNB: Dichiarazioni anticipate di trattamento e successive Raccomandazioni per l’ammissione, la dimissione e la limitazione dei trattamenti in Terapia Intensiva (11/2004)

Milestone

Fornisce indicazioni sulla possibilità di avvalersi di dichiarazioni anticipate di trattamento e auspica un intervento chiarificatore del legislatore. Raccomandazioni elaborate dal Gruppo di studio istituito ad hoc della Commissione di Bioetica della SIAARTI: analisi del Parere del CNB e prima presa di posizione ufficiale di una società scientifica sui temi del fine vita.

10

2005

30/9/2005 Parere CNB: L’alimentazione e l’idratazione dei pazienti in stato vegetativo persistente

Milestone

Il CNB afferma che idratazione e nutrizione di pazienti in stato vegetativo persistente (SVP) vanno ordinariamente considerate un sostentamento vitale di base indispensabile per garantire le condizioni fisiologiche di base per vivere. Pertanto, sono atti dovuti eticamente (oltre che deontologicamente e giuridicamente). È da considerarsi irrilevante la modalità dell’atto che si compie rispetto alla persona malata.

11

2005

28/1/2005 – Mozione CNB sull’assistenza a neonati e a bambini afflitti da patologie o da handicap ad altissima gravità e sull’eutanasia pediatrica

Milestone

Riflessioni e raccomandazioni su decisioni di fine vita in età pediatrica. Storicamente, il documento rappresenta il momento iniziale della discussione sui temi della non proporzionalità, dell’accanimento e dell’abbandono terapeutico in età pediatrica

12

2006 -2007

Caso Welby Ordinanza 16 dicembre 2006, Tribunale di Roma

Sentenza 23 luglio 2007, GUP Roma

Turning Point

Caso clinico e giudiziario che ha alimentato il dibattito pubblico in relazione all’interruzione terapie di sostegno vitale.

13

2008

24/10/2008 – Parere del CNB: Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente-medico

Milestone

Il parere affronta la questione del rifiuto e della rinuncia a trattamenti sanitari salva-vita da parte di un paziente cosciente e capace di intendere e di volere, adeguatamente informato sulle terapie e in grado di manifestare contestualmente la propria volontà (orientamenti contrastanti) e i problemi attinenti al rapporto medico-paziente fra i quali: la distinzione tra “provocare la morte” e “lasciar morire”; il significato della c.d. alleanza terapeutica e delle cure palliative.

14

2010 (2013)

Legge 15 marzo 2010 n. 38 e successivo accordo Stato Regioni per l’istituzione della disciplina Cure Palliative (7/2/2013)

Milestone

Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Provvedimenti finalizzati a garantire l’accesso a cure palliative e terapia del dolore su tutto il territorio nazionale.

15

2013

15/4/2013 Carta dei diritti del bambino morente (Carta di Trieste)

Milestone

Definisce i diritti e le buone pratiche relative al fine vita in ambito pediatrico.

16

2014

18/5/2014 Nuovo Codice di deontologia Medica

Milestone

Introduce modifiche sostanziali, riguardanti: (art. 16) procedure diagnostiche e interventi terapeutici eticamente non proporzionati, rilevanza delle volontà espresse dal paziente o dal suo rappresentante legale, rilevanza centrale del controllo efficace del dolore, divieto di porre in essere comportamenti finalizzati a provocare la morte; (art. 26) pianificazione anticipata delle cure.

 17

2016

29/1/2016 – Parere del CNB: Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte

Milestone

Affronta le questioni relative alla liceità, alle condizioni etiche e alla distinzione rispetto all’eutanasia della sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte, includendo riflessioni specifiche per i pazienti minori e raccomandando una piena attuazione della L. 38/2010.

18

2017 -2019

Caso Antoniani (Dj Fabo) / Cappato (Ordinanza 207/2018 Corte Costituzionale e Parere CNB 19/7/2019)

Turning Point

Caso clinico e giudiziario relativo alla questione del suicidio medicalmente assistito. Direttamente sul caso è anche intervenuto il CNB con il Parere: Riflessioni bioetiche sul suicidio medicalmente assistito (8/7/2019).

19

2017

12/1/2017 DPCM: Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA)

Milestone

I trattamenti palliativi, oltre a diventare un dovere vincolante per il sistema sanitario ed un diritto legalmente riconosciuto, vengono ricompresi nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)

20

2017

Legge 22 dicembre 2017 n.219

Milestone

Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Ridefinisce il quadro normativo nazionale in tema di consenso/rifiuto/interruzione ai/dei trattamenti sanitari, disposizioni anticipate di trattamento (DAT) e pianificazione condivisa delle cure (PCC).

21

2019 (2020;2020; 2024; 2025)

25/9/2019 Sentenza 242/2019 Corte Costituzionale e successivi provvedimenti collegati (27/7/2020 Sentenza della Corte di Assise di Massa; 6/2/2020 Modifica al Codice Deontologico dei Medici; Sentenze 1/7/2024 n.135/2024 e 27/3/2025 n.66/2025 Corte Costituzionale)

Milestone

In assenza di pronunce del legislatore, sulla sentenza 242/2019, nonché sulle successive precisazioni offerte dalla Corte (2024 e 2025), è stata plasmata l’attuale disciplina del suicidio medicalmente assistito in Italia; a tali provvedimenti sono collegate successive sentenze di merito e la modifica al codice di deontologia medica

22

2019

13/4/2019 Nuovo Codice deontologico dell’Infermiere (ultima edizione entrata in vigore il 22/3/2025)

Milestone

Aggiornamento delle norme deontologiche per la professione infermieristica anche alla luce della L.219/2017.

23

2020

30/1/2020 Mozione del CNB: Accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita

Milestone

Primo testo del CNB sui processi decisionali di fine vita in età pediatrica. Conferma della liceità etica della limitazione terapeutica nel minore. Il documento chiarisce la definizione di accanimento clinico (e non terapeutico) e fornisce alcune raccomandazioni che tengono conto delle condizioni e degli orientamenti in merito all’individuazione dell’accanimento clinico, dei ruoli svolti dal medico e dai genitori nelle decisioni da prendere nell’interesse del bambino, della doverosità delle cure palliative in ambito pediatrico, del ruolo dei comitati per l’etica clinica.

24

2020 -2022

Primo caso italiano documentato di suicidio medicalmente assistito (“Mario” – Federico Carboni)

Turning Point

Caso clinico-giudiziario simbolo, che ha nuovamente sollecitato il dibattito relativo alla regolamentazione del suicidio medicalmente assistito e alle modalità di implementazione della pratica.

25

2021

9/12/2021 Parere del CNB: Accertamento della morte secondo il criterio cardiocircolatorio e donazione controllata: aspetti etici e giuridici

Milestone

Affronta il tema dell’accertamento di morte secondo il criterio cardiocircolatorio e della “donazione controllata” a cuore fermo, analizzandone gli aspetti bioetici, clinici e organizzativi al fine di garantire la correttezza dell’accertamento di morte, la tutela del morente, la separazione delle decisioni cliniche dalla donazione e una comunicazione chiara e rispettosa con i familiari.

26

2022

27/5/2022 Decreto MUR n.909

Milestone

Il Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) istituisce la scuola di specializzazione in medicina e cure palliative